清秀的面庞,清脆的声音,不了解王欣会的人,无法将眼前这名“80后”青年,与守护自闭症儿童18年联系在一起。
当记者问起,“这么多年的坚守,是否后悔?”她表示,最怕的是社会各界对自闭症儿童有歧视,守护他们已成生活的全部。
统计数据显示,中国自闭症患者已超千万人,每年至少新增10万多个自闭症儿童。王欣会告诉记者,“所有的自闭症儿童都习惯在自己的世界里独自玩耍,你对他微笑,他却回避你的目光;你想拥抱他,他却远远躲开。有时候饿了病了,都不能像正常的孩子一样说上一句‘妈妈我饿了’。他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,所以被称为‘星星的孩子’。”
在媒体没有大量报道王欣会之前,外界对她的印象仅仅停留在,她是内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心的一名康复教师。
这位出生在内蒙古农家的“80后”青年,还是一名英语专业毕业的大学生,守护“星星的孩子”原本不在她的规划之中。
“如果没有结识自闭症儿童,此后的人生或许是另一种风景。”王欣会这样对记者说,一切都无法假设,但这是最好的安排。
18年前的一天,王欣会在当了两年英语老师后,萌发了创办早教中心的打算,这时一个名叫阳阳(化名)的孩子引起了她的注意。
“这个孩子总是一个人躲在角落里玩,不哭也不闹。”后来王欣会才知道,这个孩子患有自闭症,出于种种原因,他妈妈隐瞒了孩子的病情。
这是王欣会第一次接触到生活中的自闭症儿童,她看着阳阳妈妈绝望无助的眼神,瞬间泪目。
也是从那一刻起,似乎有种责任,她决定帮扶这名自闭症儿童,她开始给阳阳上一对一的训练课,其中就有“妈妈”的发声训练。
“这是一个较为简单的词语,我只是试着训练他的语感,但没想到奇迹出现了。”多年后,王欣会回忆称,温柔的话语加上发自内心的真诚,让她在面对阳阳时忽然激发出了母爱,“意外”地收获到了阳阳“妈妈”的称呼。
“阳阳喊我‘妈妈’的时候,我一下子惊呆了。”王欣会于是再问阳阳,“你说什么?”
阳阳没有看她,又喊了一声“妈妈”,这时候,王欣会一把就把孩子抱过来,然后不知所措地哭了。
“那是这名7岁孩子第一次说话,第一次喊‘妈妈’,也是这一声‘妈妈’,让我这个年轻的女孩,日后变成了许多自闭症孩子的‘妈妈’。”王欣会说起这些,记忆犹新。
一声“妈妈”开启了王欣会18年的守护自闭症儿童康复之路,自此,她的人生正式与自闭症儿童康复相关。
“2004年,我带着特教中心的5名老师跑深圳、北京、郑州等地求学,凡是网上能查到的自闭症教育机构我们都走遍了。”
“一年后,我们掌握了自闭症儿童康复教学的基本方法和技巧。”王欣会说,2005年,早教中心接收了5名自闭症孩子,机构也从最初的早期教育疗育,转变为特教中心。
从一名英语老师,变为自闭症儿童康复教师,在过去的18年,王欣会已经成为自闭症儿童康复的“权威人士”。
她带领团队应用20余种自闭症儿童发音和言语沟通方法,其中“自然发音教学”帮助100多名无语言的自闭症儿童开口说话,发表的文章《自闭症儿童训练询证方法》,为更多的自闭症儿童带来福音。
王欣会透露,截至2021年,她所在的康复中心专业老师已增加到86人,长期服务志愿者3000多人;每年有200名儿童接受康复训练和教育,15%的孩子升入小学,“学校已累计为1280多个家庭贫困自闭症儿童提供康复服务,累计共资助123个贫困自闭症儿童家庭。”
2018年,王欣会当选全国人大代表后,关注自闭症儿童的话题也获得了更大层面的关注。在当年的全国两会上,她提出《关于提高自闭症儿童康复补贴标准的建议》《建议将自闭症儿童的康复补贴年龄放宽到17岁的建议》均受到相关部门重视并被采纳。
2019年,她在全国人大代表通道上,面对众多媒体记者,回答“关于为什么坚持做自闭症康复”的问题。同年,自闭症儿童康复补贴由每年12000元(人民币,下同)提高至15000元,补贴年龄放宽到16岁。
“没有人是一座孤岛,没有谁可以脱离群体而存在,自闭症儿童也渴望融入这个世界,也期待被这个社会温柔相待。”王欣会说,自己做这个工作最怕的是不被理解和歧视。
接受记者采访时,她再次呼吁,“希望社会各界能为自闭症儿童提供一点点空间。”
她表示,现在最大的希望是,社会各界都能献出爱心,真正理解、尊重、关心、关爱自闭症儿童,让大家共同守护好这些“星星的孩子”。