你知道“瓷娃娃”和“月亮孩子”吗？你听说过“不食人间烟火的孩子”和“蝴蝶宝贝”吗？这些看似美好的称呼背后却有一个共同的名字——“罕见病”。据了解，全世界范围内大概有超过10000种罕见病，其中80%是因为遗传所导致，50%是在婴幼儿阶段起病，他们中30%的生命会终结在青春期。而目前所知的罕见病却只有不到5%是有相应治疗药物。我国罕见病患者约2000万人，他们经历着常人无法理解的痛苦，承受着非常沉重的经济负担。
让罕见被听见！1月4日晚上，由长沙市慈善事务中心、长沙市广播电视台（集团）指导，长沙市慈善总会、长沙广电《公益长沙》、湖南省中信湘雅爱心助孕基金会主办，长沙市新媒体协会、长沙市信用建设联合会协办的2024“无罕之路”诚与爱LIVE公益音乐会，在梅溪湖国际文化艺术中心小剧场举行，来自社会各界的700多名爱心人士齐聚一堂，为爱助威。
【现场各个乐队组合演出精选照片】
此次公益音乐会，Goteam乐队、猛天达、“南京之声”音乐人代表团轮番上台献唱，用精心编排的原创音乐呼吁大家关注罕见病群体，为罕见病患者献出爱心，提供帮助。让他们收获来自社会的关怀，让每个患者家庭都有应对疾病的勇气和力量。活动现场还设置了“无罕之路”公益展示区、罕见病遗传优生咨询区、罕见病食品试吃体验区、罕见病病友手工作品义卖区，让参与者们更加深入直观地了解罕见病这个特殊群体。
【现场照片】
据了解，此次音乐会的发起人是一支热衷于公益的长沙本土乐队的主唱朱恒睿,他坚持每年组织一场公益音乐会，至今已经是第六年。“我是从2019年开始做这样一场公益演出的，第一年是关爱自闭症患儿，第二年是为白血病患儿梦梦筹款，第三年是关爱唐氏儿童的专场演出，第四年是关注重症及生命晚期儿童，2023年是叫致敬平凡公益音乐会，再就是今年，我们是为罕见病群体发声。”长沙原创音乐人朱恒睿接受记者采访时表示。
【卢光琇教授与杨乐乐】
活动现场，已经85岁高龄、一直身体力行关爱罕见病群体的人类干细胞国家工程研究中心主任、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长卢光琇教授在致辞中表示，希望通过此次音乐会为罕见病群体送去关怀，用音乐的力量激发更多爱与善意，共同为罕见病群体创造一个更友好包容的环境，让罕见病患者及家庭收获希望和温暖。罕见病公益活动爱心守护大使、知名主持人杨乐乐也来到现场，用动情的歌声、动人的心声，为罕见病孩子和父母们送去了温暖与力量。活动还特别感谢长沙市蓝天救援队、翻天娃食品、熊猫大保、老百姓大药房、琉璃盒的大力支持。
孕前干预被认为是罕见病防控最经济有效的方式， 作为国内最早开展辅助生殖及生殖遗传的专业医疗机构之一，中信湘雅从创始人卢光琇教授开始，便一直关注追踪各种罕见疾病，致力于推动孕前干预技术在遗传性罕见病的防控，并积极倡议推动罕见病诊疗保障体系完善，缓解患者困境。由中信湘雅爱心助孕基金会推出的“无罕之路”项目，为经济困难的罕见病家庭健康生育提供援助，截至2024年12月31日，已成功帮助了236个家庭，诞生了88个“无罕宝宝”，累计支付爱心款462万元。“我们希望，能够通过知识的普及和科学的手段，为罕见病人带来更多的希望，让他们能够守望到家庭幸福的曙光。”中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长、湖南省中信湘雅爱心助孕基金会理事长林戈表示。
