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上海闵行助力“星星的孩子”融入社区、融入生活

闵行助力“星星的孩子”融入社区、融入生活

每个工作日的7点45分,天天(化名)都准时到达地处闵行文化公园内的“小蓝屋”,开启他一天的志愿者工作:开窗通风、浇花、打考勤卡、当助教协助老师上课……件件事情都做得有条不紊。

“虽然有点枯燥,但这是我的工作,所以必须要把它做好。”这个眼下在大学二年级就读的男孩,是一名高功能孤独症患者(智力正常,存在孤独症谱系神经发育障碍),抚摸着眼前的一盆绿植,他很认真地说。

孤独症,又称“自闭症”,是一种先天性的神经性发育障碍,孤独症群体也被称为来自“星星的孩子”。今年9月,在闵行文化公园内,全市首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱中心“号上蓝屋”正式启用。时隔1个月有余,这里运行状况如何?

免费培训课程,面向闵行户籍孤独症群体

“来,看看哪位同学坐姿最标准,老师会奖励他一张漂亮的小卡片……”早上9点,在“号上蓝屋”开设的线下礼仪课程班里,10余个孩子正在老师指导下认真学习。而作为老师的助教,天天也忙得不亦乐乎:为学生们发放奖品,教他们礼貌用语和练习与人沟通交流等。

闵行区孤独症援助关爱中心依托上海爱好儿童康复培训中心,为孤独症群体量身设置了不同的功能性康复、培训和研究区域。

面向闵行区户籍的孤独症群体,自9月起,“号上蓝屋”每周一到周五的上午9点到下午3点半,开设了免费专业康复课程,内容涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等。关爱中心会根据孩子的实际情况因材施教,目前已有13名孤独症孩子前来康复培训和学习,年龄最大的18岁。

“为了鼓励像天天这样一些高功能孤独症孩子更好地融入社会,我们也会邀请他们回来做助教志愿者,一方面是锻炼他们的社交表达能力,另一方面也是为了进一步增强他们生活和学习的信心。”上海爱好儿童康复培训中心表示。

“帮助别人是一件十分有成就感的事,尤其是帮助这些像我一样的孩子。协助老师上课,陪小伙伴们出操、烹饪,我自己也学到了很多。”天天说。

社区化支持,让他们得到全生命周期援助

患有孤独症的孩子,如何才能被早期发现、及时干预?如何去寻求社区支持?这也是闵行区孤独症援助关爱中心目前正在研究和关注的重点领域。

自2018年开始,闵行就出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,制定了闵行区孤独症服务框架体系、服务机构工作指引。近期,区民政局组织专家团队,提出了“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症专业援助模式体系。

“一方面能够帮助孤独症人士尤其是像天天这样的高功能孤独症孩子,在常态普通环境中发展自己的能力,发挥一定的社会功能,过上正常的生活;另一方面又能提升社会环境的友善程度,让孤独症群体融入社区,融入生活。”谈及体系创立的初衷,闵行区孤独症援助专家顾问团队成员这样解释。

“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助” 模式,具体划分为4个层级:大众知识普及、早期发现与咨询、社区康复与支持、机构干预与辅助,并分别按不同的年龄阶段提供针对性的不同层级的服务。

目前闵行已形成了以区级平台为综合帮扶中心,以5个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+5”综合体系,在下一步工作推进中,还将向1+N扩展,实现点面结合、全区覆盖的目标,全方位、分层级打造闵行孤独症专业援助体系。

以古美分中心为例,国庆期间,这里一场为“星星的孩子”所举办的画展,引起了不小的轰动。工作人员表示:“我们将孤独症儿童和普通儿童的画作放在一起进行融合展示,推广社区融合的理念。对孤独症群体最好的社区支持,就是希望更多人增加对孤独症群体的了解与关爱,为他们创造出更加友好、包容的社会环境。”

 

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